儿童血液病、恶性肿瘤等重大疾病是威胁儿童青少年健康成长的疾病，其治疗难度大、周期长、费用高，给患者家庭造成了过重负担，该如何解决这个问题？
另有统计显示，0—19岁儿童及青少年群体中的恶性肿瘤发病率男性高于女性。
22个病种纳入救治管理
6月10日，国家卫健委医政医管局监察专员郭燕红在新闻发布会上表示，根据儿童血液病和恶性肿瘤的特点，针对这些突出的问题进行了制度的顶层设计，在加强医疗服务体系方面和加强救治保障方面，按照“四定两加强”来推进儿童血液病和恶性肿瘤这些重大疾病的救治广泛。所谓“四定”就是定救治医院、定临床路径、定单病种费用、定报销比例；“两加强”就是加强救治管理，加强责任落实。
对于儿童血液病、恶性肿瘤救治工作，自2019年7月开始，国家卫健委会同民政部、国家医保局、国家中医药管理局和国家药监局联合开展了儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治和保障管理工作。按照发病率较高、诊疗效果明确、经济负担重的原则，遴选儿童血液病、恶性肿瘤等纳入救治管理的病种。
据郭燕红介绍，“首批一共遴选了10个病种作为首批救治管理的病种。今年扩大了儿童血液病、恶性肿瘤的救治病种的范围，将脑胶质瘤以及恶性生殖细胞瘤等12个病种也纳入了救治管理的范围，总数现在一共达到了22个。”
在救治方式打出了配套的保障措施，一方面是要加大医疗保障，加强基本医保、大病保险、医疗救助等保障政策的有效衔接。同时推进支付方式改革，鼓励实行单病种付费，简化转诊手续，优化报销结算流程，完善医保目录的动态调整，扩大基本医保覆盖的药品和诊疗项目范围，来大幅度提高保障水平。另一方面，加强药品的供应保障。各地组织有关医疗机构做好药品供应保障情况的监测，落实药品集中带量采购试点工作要求，推进带量采购、量价挂钩、保障供应，来降低医疗费用。
儿童血液病、恶性肿瘤管理的措施落地生效。据郭燕红提供的数据，截至到2020年底，已有11.5万例儿童血液病和恶性肿瘤患儿纳入到监测管理体系，救治保障工作取得了显著成效。
从数据可以看出，儿童大病集中救治降低了医疗总费用，减少了跨省的异地就医，提高了医保的报销比例，有效降低了个人自付的费用，以及导致家庭灾难性支出的儿童大病医药费用也明显下降。血液病、恶性肿瘤患儿平均的住院总费用比2019年这些政策实施前下降了5.69%，其中自付费用下降10.89%。
19岁以下男性患病率高于女性
“从发病率来看，0—19岁儿童及青少年群体的恶性肿瘤发病率男性高于女性。”国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院院长倪鑫对第一财经表示。
这一数据来自于国家儿童肿瘤监测中心发布的《国家儿童肿瘤监测年报2020》（下称《年报》），亦是中国首部针对儿童血液病、儿童恶性肿瘤的疾病谱。《年报》从418家监测点收集了自2017年1月至今约179万条登记信息。此前，中国缺乏全国范围的、连续的儿科肿瘤监测数据，只能参考国外相关数据。
从《年报》中可以看出，全国出院肿瘤患儿人次比例中，男性多于女性，分别为59.52%和40.48%，且各年龄段的出院人次比例均高于女性患儿，各省出院患儿的性别分布均为男性高于女性。以福建省为例，福建省男性患儿出院人次占比62.2%，女性患儿37.8%。从年龄分布看，3岁年龄组所占比例最高（10.04%），其次为4岁（9.66%）和5岁（8.43%）。各省出院患儿年龄结构有所差异。大多省份出院患儿年龄偏低，2-6岁较多，而一些西部省份则以12岁以上患儿为多。
据倪鑫解释，出院人次虽然不代表患者人数（同一名患者住院n次，出院人次计n次），但男性患者出院人次高于女性出院人次，一定程度上也可以说明男性患者数量高于女性（这里反应了男性患儿住院次数多，或者男性患儿数量多导致出院人次多）。另外，从发病率来看：0—19岁儿童及青少年群体的恶性肿瘤发病率为男性高于女性。
“儿童期高发肿瘤包括白血病，淋巴瘤，脑瘤。三类肿瘤0-19岁儿童及青少年的出院人次比例均为：男性高于女性。三类肿瘤0-19岁儿童及青少年的发病率均为：男性高于女性。此外，虽然目前还没有大数据分析结果表明，但与历史相比，肿瘤患儿年龄更小。”倪鑫说。
从《年报》监测的数据显示：西北地区的医疗机构收治的肿瘤患儿年龄中，4岁年龄组占比最高。
此外，从《年报》中可以初步看到，目前中国血液病、儿童恶性肿瘤就诊的不同省份的状况、疾病的分布情况，以及孩子患病以后就诊各省的流动状况和在疾病救治过程当中的经济负担等情况。
“在监测过程中，我们发现全国不同省市脑瘤发病儿童的救治过程当中，跨省就诊的比例在提升，疾病救治的费用提升的趋势。此外也发现慢性活动性EB病毒感染虽不是恶性肿瘤，但治疗不亚于恶性肿瘤，病程比较长，甚至需要骨髓移植才能治好，整个治疗费用也不亚于肿瘤。”倪鑫介绍。
正是基于这样的数据，国家卫健委今年就将包括这两种疾病在内的12个病种纳入救治管理范畴。倪鑫认为，应当说，这些数据对于儿童的血液病、恶性肿瘤的整个救治提供了科学依据。当然，未来国家儿童肿瘤监测中心继续完善监测中心的整体建设，能够更加科学化、更加智能化。
“更重要的，我们要建立好专病库，我们把全国一些儿童恶性肿瘤和血液病的特殊专病库建立起来，为未来对这些疾病的整个治疗，包括精准化的药物治疗提供科学数据。”倪鑫认为。
